Gestión de los Ensayos Clínicos, Metodología y Conflictos de Intereses

Ensayos Clínicos

Esta compañía ayuda a que a los pacientes cobren por su influencia (This company is helping patients get paid for their influence)
C. Farr
FastCompany, 20 de febrero de 2107
https://www.fastcompany.com/3068174/this-company-is-helping-patients-get-paid-for-their-influence
Traducido por Salud y Fármacos

En casi todas las industrias han surgido compañías que utilizan el Internet para poner en contacto a expertos independientes con empresas que ofrecen oportunidades de trabajo a corto plazo. Ahora, una compañía de salud espera poner en contacto a algunos de los expertos en salud más influyentes e infrautilizados -los pacientes- con empresas que están dispuestas a pagar por sus conocimientos y conexiones.

Leanna Mullen tiene la enfermedad de Gaucher, un problema genético raro que se asocia a una variedad de síntomas debilitantes, desde la enfermedad pulmonar a la artritis. Mullen, una productora de televisión que vive en Nueva Jersey, y debe tener cerca de treinta años, ha establecido una amplia red entre la comunidad de defensores de los pacientes y ha utilizado su plataforma de medios de comunicación social para crear conciencia sobre su enfermedad. Hace varios meses, una firma de investigación llamada BrandTrust se puso en contacto con ella para hacer una encuesta sobre la salud mental de los pacientes con Gaucher. Le dijeron que la información sería entregada a una compañía farmacéutica, pero no me quiso dar el nombre porque había firmado un acuerdo de confidencialidad.

Si Mullen pudiera reclutar a un conjunto diverso de pacientes para participar en la investigación, recibiría el 80% de una cuota de US$10,000. “Tenía las conexiones, y fui capaz de reclutar a casi toda mi muestra en dos o tres días”, dice. Mullen pudo llegar directamente a los pacientes a través de grupos privados de Facebook y otros foros, algo que no hubieran podido hacer los reclutadores. “Mucha gente quería apoyar investigación que pudiera mejorar la vida de otros”, dice.

Wego Health es la compañía con sede en Boston que sugirió el nombre de Mullen a BrandTrust. Hace años que Wego Health está construyendo una base de datos de gente que tiene capacidad para influir en los pacientes. El jefe de estrategia de Wego, David Goldsmith, tuvo la idea de conectar directamente a estos pacientes con las compañías, tras investigar cómo otros sectores, como el transporte y el turismo, se adaptan lentamente a nuevos modelos laborales, en respuesta al movimiento “la economía de compartir”. Calculó que el cuidado de la salud era el siguiente.

El reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos solía llevar meses y costar decenas de miles de dólares.

Los expertos coinciden en que, comparado con otros sectores, el sistema de salud no se ha aprovechado plenamente de esta oportunidad. “No hemos visto una compañía de salud que haya definido un modelo de plataforma para la prestación de servicios de salud ni para la adquisición de talento”, dice Arun Sundararajan, profesor de ciencias de la información, operaciones y administración en la Universidad de Nueva York y autor de “La Economía de Compartir”. Wego está apostando por utilizarla para captar talento”.

Con el nuevo servicio de Goldsmith, Wego Health Experts, las empresas pueden ponerse en contacto con los pacientes para ayudarles en una variedad de cosas: a encontrar participantes para ensayos clínicos, proyectos de investigación y encuestas, para campañas de “sensibilización”, charlas, etc. Goldsmith dice que algunos de estos fines, como el reclutamiento para ensayos clínicos, solían tardar meses y costar “decenas de miles de dólares”, que normalmente iban a parar a manos de terceros más que a los pacientes. Pero personas influyentes como Mullen a menudo pueden hacer el trabajo más rápidamente y por una fracción del precio, añade. Wego gana dinero cobrando un porcentaje de la cuota global (en este caso, los US$2.000 restantes de los 10,000 ofrecidos por BrandTrust).

Promesas y trampas
En relación a otras industrias, los cuidados de salud conllevan algunas oportunidades, riesgos y desafíos únicos. Nick Blum, director general de Catalant, una empresa que busca expertos para grandes empresas, destaca la necesidad de tener plena conciencia de los sesgos y agendas. “La clave aquí será la transparencia”, dice. “Quién tiene qué relación con quién, cómo fluye la compensación, qué incentivos existen, etc.”.

Mullen dice que en sus conversaciones no siempre reveló que iba a cobrar, ya que pensó que sería obvio. “Son conscientes de que normalmente hay algún tipo de cazatalentos”, dice. Además, calculó que el riesgo sería bajo, ya que se trataba de una encuesta en lugar de un ensayo clínico.

Los bioeticistas como Arthur Caplan de la Universidad de Nueva York ven con recelo que los pacientes aprovechen su conocimiento a favor de las empresas. Compara este acercamiento a lo que hacen la gente famosa como Bob Dole y Barry Manilow cuando aparecen en televisión anunciando productos farmacéuticos que quizás nunca hayan utilizado, desde Viagra a los medicamentos contra el colesterol. A largo plazo, explica, siempre existe el riesgo de que se pierda la confianza.

Caplan sugiere que se formulen pautas para aclarar cómo los pacientes deben revelar los conflictos de intereses, si están recibiendo una compensación económica. Esto es particularmente importante si se les pide que recluten para un ensayo clínico potencialmente riesgoso.

Por su parte, Mullen no estaría de acuerdo en participar en todos los proyectos. Estaba dispuesta a aprovechar su red para este proyecto, ya que podía defenderlo personalmente por haber participado ella misma. Y el dinero que ganó le ayudó a sufragar los gastos relacionados con el manejo de su enfermedad. “Para muchos de nosotros, esto podría ser una oportunidad para mejorar la vida de los demás y se podría convertir en un trabajo a tiempo parcial”, dice.

Sobre la autora: Christina Farr es periodista especializada en salud y tecnología, y vive en San Francisco. Antes de unirse a Fast Company, Christina trabajó para VentureBeat, Reuters y KQED.

creado el 10 de Febrero de 2018

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