Los bebés mueren de sífilis. Es 100% prevenible. (EEUU)

La incapacidad de Estados Unidos para frenar una enfermedad de transmisión sexual tratable muestra las fallas de un sistema de salud pública con problemas de liquidez. Cada vez más, los recién nacidos pagan el precio.

Esta historia fue coeditada con NPR.

Cuando Mai Yang busca un paciente, viaja con poco peso. Se viste deliberadamente, no demasiado formal, para que no la confundan con un oficial de policía; no demasiado casual, para que la gente mire más allá de su pequeña estatura de 4 pies 10 y su rostro juvenil y le confíe información sensible sobre su salud. Siempre usa zapatos cerrados, «por si acaso necesito correr».

Yang lleva una pila de tarjetas emitidas por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades que muestran lo que sucede cuando la bacteria Treponema pallidum invade el cuerpo de un paciente. Hay una foto de una llaga roja enojada en un pene. Hay uno de lengua, estropeado por lesiones forradas de moco. Y hay uno de un bebé recién nacido, con el vientre, el torso y los muslos salpicados de un sarpullido, la boca abierta, como si estuviera en medio de un llanto.

Fue debido a la perspectiva de uno de esos bebés que Yang se encontró caminando por un campamento de personas sin hogar en un ardiente día de julio en Huron, California, a una hora en automóvil al suroeste de su oficina en el Departamento de Salud Pública del Condado de Fresno. Buscaba a una mujer embarazada llamada Angélica, cuya visita a una clínica comunitaria había provocado un informe al programa de enfermedades de transmisión sexual del departamento de salud. Angélica había dado positivo por sífilis. Si no la trataban, su bebé podría terminar como el de la imagen o peor: había un 40% de posibilidades de que el bebé muriera.

Sin embargo, Yang sabía que si ayudaba a Angelica a tratarse con tres inyecciones semanales de penicilina al menos 30 días antes de dar a luz, era probable que la infección desapareciera y su bebé naciera sin ningún síntoma. Todos los casos de sífilis congénita, cuando nace un bebé con la enfermedad, son evitables. Cada uno se considera un «evento centinela», una advertencia de que el sistema de salud pública está fallando.

Las alarmas ahora están clamando. En los Estados Unidos, se registraron más de 129,800 casos de sífilis en 2019, el doble del recuento de casos de cinco años antes. En el mismo período, los casos de sífilis congénita se cuadriplicaron: nacieron 1.870 bebés con la enfermedad; 128 murieron. Los recuentos de casos de 2020 aún se están finalizando, pero los CDC han dicho que los casos notificados de sífilis congénita ya han superado el año anterior. Los bebés negros, hispanos y nativos americanos corren un riesgo desproporcionado.

Hubo un tiempo, no hace mucho, cuando los funcionarios de los CDC pensaron que podrían eliminar el flagelo de los Estados Unidos, que tiene siglos de antigüedad, para adultos y bebés. Pero el esfuerzo perdió fuerza y ​​los casos pronto volvieron a aparecer. La sífilis no es un caso atípico. Estados Unidos atraviesa lo que el ex director de los CDC, el Dr. Tom Frieden, llama «un ciclo mortal de pánico y negligencia» en el que las emergencias impulsan a los funcionarios a luchar y arrojar dinero a un problema, ya sea ébola, zika o COVID-19. Luego, a medida que el miedo disminuye, también lo hace la atención y la motivación para terminar la tarea.

La última fracción de los casos puede ser la más difícil de resolver, ya sea erradicar un error o poner las vacunas en las armas, pero con demasiada frecuencia es exactamente cuando la atención política se desvía hacia la próxima alarma. El resultado: las poblaciones más difíciles de alcanzar y más vulnerables son las que quedan sufriendo, después de que todos los demás miran hacia otro lado.

Yang recibió por primera vez el informe del laboratorio de Angélica el 17 de junio. La dirección que figuraba era un apartado postal y el número de teléfono pertenecía a su hermana, quien dijo que Angélica vivía en Huron. Fue un golpe de suerte: Huron es diminuto; la ciudad se extiende por solo 1.6 millas cuadradas. En su primera visita, una trabajadora del Alamo Motel dijo que conocía a Angélica y dirigió a Yang a un campamento de personas sin hogar cercano. Angélica no estaba allí, por lo que Yang regresó por segunda vez, trayendo a una de las enfermeras del departamento de salud que podría servir como intérprete.

Se dirigieron al terreno estéril detrás de Huron Valley Foods, la tienda de abarrotes local, donde la gente se refugió en cobertizos improvisados ​​compuestos de cajas de cartón, madera de desecho y muebles recogidos, cubiertos con sábanas que servían como techos y cortinas. Yang se detuvo frente a una de las estructuras y lo saludó.

«Hola, soy del departamento de salud, estoy buscando a Angélica».

La enfermera se hizo eco de ella en español.

Angélica emergió, entrecerrando los ojos a la luz del sol. Yang no podía decir si estaba visiblemente embarazada todavía, ya que su cuerpo estaba oscurecido por una camisa de gran tamaño. Las dos mujeres tenían aproximadamente la misma edad: Yang 26 y Angélica 27. Yang la sacó de la tienda para que pudieran hablar en privado. Angélica parecía reticente, sorprendida por la repentina aparición de los dos oficiales de salud. «No estás en problemas», dijo Yang, antes de revelar los resultados de su análisis de sangre.

Angélica nunca había oído hablar de la sífilis.

«¿Ha estado en atención prenatal?»

Angélica negó con la cabeza. La clínica local la había remitido a un obstetra en Hanford, a 30 minutos en coche. Ella no tenía coche. También mencionó que no tenía la intención de criar a su bebé; sus dos hijos mayores vivían con su madre, y este probablemente también lo haría.

Yang sacó las tarjetas de los CDC, mostrándolas a Angelica y preguntándole si había experimentado alguno de los síntomas ilustrados. No, dijo Angélica, con los labios fruncidos por el disgusto.

«En este momento todavía te sientes saludable, pero esta bacteria todavía está en tu cuerpo», presionó Yang. «Debe recibir tratamiento para la infección para evitar más complicaciones de salud para usted y su bebé».

La clínica comunitaria estaba al otro lado de la calle. «¿Podemos acompañarlo a la clínica y asegurarnos de que lo atiendan para que podamos ocuparnos de esto?»

Angélica objetó. Dijo que no se había duchado en una semana y que quería lavarse primero. Ella dijo que iría más tarde.

Yang intentó una vez más extraer una promesa: «¿A qué hora crees que irás?»

«Hoy, seguro».


La sífilis se llama El gran imitador: puede parecerse a cualquier número de enfermedades. En su primera etapa, la única evidencia de infección es una llaga indolora en el punto de entrada de la bacteria. Semanas más tarde, a medida que las bacterias se multiplican, aparecen erupciones cutáneas en las palmas de las manos y las plantas de los pies. Otros rasgos de esta etapa incluyen fiebre, dolores de cabeza, dolores musculares, dolor de garganta y fatiga. Estos síntomas eventualmente desaparecen y el paciente avanza hacia la fase latente, que no revela signos externos. Pero si no se trata, después de una década o más, la sífilis reaparecerá en hasta el 30% de los pacientes, capaz de causar horror en una amplia gama de sistemas de órganos. La Dra. Marion Sims, presidenta de la Asociación Médica Estadounidense en 1876, lo calificó como un «flagelo terrible,

Las bacterias en forma de sacacorchos pueden infiltrarse en el sistema nervioso en cualquier etapa de la infección. Yang está obsesionado por su recuerdo de entrevistar a un joven cuya demencia era tan severa que no sabía por qué estaba en el hospital o cuántos años tenía. E independientemente de los síntomas o la etapa, las bacterias pueden penetrar en la placenta para infectar al feto. Incluso en estos casos, la infección es impredecible: muchos bebés nacen con características físicas normales, pero otros pueden tener huesos deformados o cerebros dañados, y pueden tener dificultades para oír, ver o respirar.

Desde sus primeros días, la sífilis ha estado envuelta en un estigma. El primer brote registrado fue a finales del siglo XV, cuando Carlos VIII dirigió al ejército francés a invadir Nápoles. Los médicos italianos describieron a soldados franceses cubiertos de pústulas, muriendo de una enfermedad de transmisión sexual. A medida que la aflicción se extendía, los italianos la llamaron la enfermedad francesa. Los franceses culparon a los neopolitanos. También se la llamó enfermedad alemana, polaca o española, según a qué vecino se quisiera culpar. Incluso su nombre lleva la mancha del juicio divino: proviene de un poema del siglo XVI que habla de un pastor, Sífilus, que ofendió al dios Apolo y fue castigado con una espantosa enfermedad.

En 1937 en Estados Unidos, cuando el ex Cirujano General Thomas Parran escribió el libro “Shadow on the Land”, calculó que unas 680.000 personas estaban bajo tratamiento para la sífilis; cerca de 60.000 bebés nacían anualmente con sífilis congénita. No había cura y el estigma era tan fuerte que los funcionarios de salud pública temían incluso documentar adecuadamente los casos.

Gracias a la ardiente defensa de Parran, el Congreso aprobó en 1938 la Ley Nacional de Control de Enfermedades Venéreas, que creó subvenciones para que los estados establezcan clínicas y respalden las pruebas y el tratamiento. Aparte de un esfuerzo de financiación de corta duración durante la Primera Guerra Mundial, este fue el primer impulso federal coordinado para responder a la enfermedad.

Casi al mismo tiempo, el Servicio de Salud Pública lanzó un esfuerzo para registrar la historia natural de la sífilis. Situado en Tuskegee, Alabama, el infame estudio reclutó a 600 hombres negros. A principios de la década de 1940, la penicilina se volvió ampliamente disponible y se descubrió que era una cura confiable, pero el tratamiento se negó a los participantes del estudio. La indignación por las violaciones éticas mancharía la investigación de la sífilis durante las próximas décadas y alimentaría generaciones de desconfianza en el sistema médico entre los afroamericanos que continúa hasta el día de hoy.

Con la introducción de la penicilina, los casos comenzaron a desplomarse . Dos veces, los CDC han anunciado esfuerzos para erradicar la enfermedad, una vez en la década de 1960 y nuevamente en 1999.

En el último esfuerzo, los CDC anunciaron que Estados Unidos tenía «una oportunidad única para eliminar la sífilis dentro de sus fronteras», gracias a tasas históricamente bajas , con el 80% de los condados que informaron cero casos. La concentración de casos en el Sur “identifica comunidades en las que hay una falla fundamental de la capacidad de salud pública”, señaló la agencia , y agregó que la eliminación, que definió como menos de 1,000 casos al año, “disminuiría uno de nuestros casos más evidentes disparidades raciales en la salud «.

Dos años después de que comenzara la campaña, los casos comenzaron a aumentar, primero entre los hombres homosexuales y luego entre los heterosexuales. Los casos en mujeres comenzaron a acelerarse en 2013, seguidos en breve por un número creciente de bebés nacidos con sífilis. Las razones del fracaso son complejas; la gente relajó las prácticas sexuales más seguras después del advenimiento de las potentes terapias combinadas contra el VIH, el aumento del uso de metanfetamina generó comportamientos más riesgosos y la explosión de las citas en línea dificultó el seguimiento y la prueba de las parejas sexuales, según la Dra. Ina Park, directora médica de California Prevention Training Center en la Universidad de California San Francisco.

Pero los esfuerzos de salud pública federales y estatales se vieron paralizados desde el principio. En 1999, los CDC dijeron que necesitaría alrededor de $ 35 millones a $ 39 millones en nuevos fondos federales anualmente durante al menos cinco años para eliminar la sífilis. La agencia obtuvo menos de la mitad de lo que pidió, según Jo Valentine, ex coordinadora del programa del Esfuerzo de Eliminación de la Sífilis de los CDC. A medida que aumentaron los casos, los CDC modificaron sus objetivos en 2006 de 0,4 casos de sífilis primaria y secundaria por 100.000 habitantes a 2,2 casos por 100.000. Para 2013, como la eliminación parecía cada vez menos viable, los CDC cambiaron su enfoque para terminar solo con la sífilis congénita.

Desde entonces, la financiación se ha mantenido anémica. De 2015 a 2020, el presupuesto de los CDC para prevenir las infecciones de transmisión sexual creció un 2,2%. Teniendo en cuenta la inflación, eso es una reducción del 7,4% en el poder adquisitivo. En el mismo período, los casos de sífilis, gonorrea y clamidia, las tres ETS que cuentan con programas de control financiados por el gobierno federal, aumentaron en casi un 30%.

«Tenemos una larga historia de casi erradicar algo, luego cambiar nuestra atención y ver un resurgimiento en los números», dijo David Harvey, director ejecutivo de la Coalición Nacional de Directores de ETS. “Tenemos más casos de sífilis congénita hoy en Estados Unidos que nunca tuvimos SIDA pediátrico en el apogeo de la epidemia de SIDA. Es desgarrador «.

Adriane Casalotti, jefa de asuntos públicos y de gobierno de la Asociación Nacional de Funcionarios de Salud de los condados y las ciudades, advierte que los Estados Unidos no deberían sorprenderse al ver que el número de casos sigue aumentando. “Los bichos no desaparecen”, dijo. «Solo están esperando la próxima oportunidad, cuando no estás prestando atención».


Yang esperó hasta el final del día, luego llamó a la clínica para ver si Angélica había ido por su inyección. Ella no lo había hecho. Yang tendría que reservar otro medio día para volver a visitar a Huron, pero tenía otras tres docenas de casos de los que ocuparse.

Los estados del sur y el oeste han experimentado las tasas de sífilis más altas en los últimos años. En 2017, 64 bebés en el condado de Fresno nacieron con sífilis a una tasa de 440 bebés por cada 100,000 nacidos vivos, aproximadamente 19 veces la tasa nacional. Si bien el condado había logrado reducir los recuentos de minúsculas en los dos años siguientes, la pandemia amenazó con deshacer ese progreso, lo que obligó al personal de ETS a rastrear los contactos de COVID-19, pausó las visitas de campo para encontrar personas infectadas y atemorizó a los pacientes para que no buscaran atención. El colega de Yang manejó tres casos de muerte fetal intrauterina en 2020; en cada uno, la mujer nunca fue diagnosticada con sífilis porque temía contraer el coronavirus y omitió la atención prenatal.

Yang, cuyo número de casos alcanzó un máximo de 70 durante un aumento de COVID-19, sabía que no podría manejarlos a todos tan a fondo como le gustaría. “Cuando otro investigador me estaba orientando, me dijo: ‘No eres un superhéroe. No se puede salvar a todo el mundo ‘”, dijo. Ella da prioridad a los hombres que tienen sexo con hombres, porque hay una mayor prevalencia de sífilis en esa población, y de personas embarazadas, debido a las horribles consecuencias para los bebés.

El trabajo de un especialista en intervención de enfermedades no es para todos: significa reunirse con los pacientes cuando y donde estén disponibles, en el armario de la fregona de una estación de autobuses, en un estacionamiento tranquilo, para informarles sobre la enfermedad, para extraer nombres de parejas sexuales y para fomentar el tratamiento. Los pacientes a menudo se muestran reacios a hablar. Pueden ponerse beligerantes, molestos porque “el gobierno” tiene su información personal o destrozados ante la idea de que probablemente un socio los esté engañando. Los salarios suelen comenzar en los $ 40,000.

Jena Adams, supervisora ​​de Yang, tiene ocho investigadores trabajando sobre el VIH y la sífilis. A mediados de 2020, perdió dos y los reemplazó recientemente. «Ha sido agotador», dijo Adams. Solo tiene un especialista capacitado para tomar muestras de sangre en el campo, crucial para garantizar que las parejas de quienes dan positivo en sífilis también se hagan la prueba. Adams quiere recibir capacitación en flebotomía para el resto de su personal, pero cuesta $ 2,000 por persona. El departamento tampoco tiene a nadie que pueda administrar inyecciones de penicilina en el campo; eso habría sido clave cuando Yang conoció a Angélica. Durante un tiempo, una enfermera que trabajaba en el programa de tuberculosis se unía para dar inyecciones de penicilina de forma voluntaria. Luego, él también dejó el departamento de salud.

Gran parte de los recursos de salud pública provienen de los CDC, que distribuyen dinero a los estados, que luego lo distribuyen a los condados. El CDC obtiene su presupuesto del Congreso, que le dice a la agencia, por rubro, exactamente cuánto dinero puede gastar para combatir una enfermedad o virus, de una manera poco común y específica que no se ve en muchas otras agencias. Las decisiones a menudo tienen un impulso político y pueden estar desvinculadas de las necesidades de salud reales.

Cuando los comités de asignaciones de la Cámara y el Senado se reúnen para decidir cuánto obtendrá el CDC por cada artículo, son bombardeados por cabilderos a favor de los intereses de enfermedades individuales. Stephanie Arnold Pang, directora sénior de políticas y relaciones gubernamentales de la Coalición Nacional de Directores de ETS, puede distinguir los grupos a simple vista: el cáncer de mama se viste de rosa, el Alzheimer se viste de color púrpura, la esclerosis múltiple se presenta en naranja, el VIH en rojo. Los defensores de la prevención de las ETS, como ella, llevan una cinta verde, pero son superados en número.

Y a diferencia de las enfermedades que ya pueden ser familiares para los legisladores, o que tienen portavoces de pacientes y familiares que pueden contar sus propias historias poderosas, la sífilis no tiene muchos hijos de cartel dispuestos. “Los congresistas no se despiertan un día y dicen: ‘Oye, hay sífilis congénita en mi jurisdicción’. Tienes que crear conciencia ”, dijo Arnold Pang. Puede ser difícil lidiar con una reunión. “Algunas oficinas pueden decir: ‘No tengo tiempo para ti porque acabamos de ver el VIH’. … A veces, se siente como si estuvieras hablando al vacío «.

Las consecuencias de la naturaleza política de la financiación de la salud pública se han vuelto más obvias durante la pandemia de coronavirus. La epidemia de ébola de 2014 se consideró como una «llamada de atención mundial» de que el mundo no estaba preparado para una pandemia importante; sin embargo, en 2018, los CDC redujeron su trabajo de prevención de la epidemia a medida que se agotaba el dinero. “¿Si tiene que elegir entre la investigación de la enfermedad de Alzheimer y detener un brote, es posible que eso no suceda? Detener un brote que podría no ocurrir no funciona bien ”, dijo Frieden, ex director de los CDC. “El CDC necesita tener más dinero y un dinero más flexible. De lo contrario, estaremos en esta situación a largo plazo «.

En mayo de 2021, la administración del presidente Joe Biden anunció que reservaría $ 7.4 mil millones durante los próximos cinco años para contratar y capacitar a trabajadores de salud pública, incluidos $ 1.1 mil millones para más especialistas en intervenciones de enfermedades como Yang. Los funcionarios de salud pública están encantados de tener la oportunidad de ampliar su fuerza laboral, pero a algunos les preocupa que el horizonte temporal sea demasiado corto. «Hemos visto esta película antes, ¿verdad?» Frieden dijo. «Todo el mundo se preocupa cuando hay un brote, y cuando ese brote se detiene, los titulares se detienen y ocurre una recesión económica, se recorta el presupuesto».

La clínica de ETS de Fresno cerró en 2010 en medio de la Gran Recesión. Muchos otros han desaparecido desde la aprobación de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. Los líderes de salud pensaron que “reforzando mágicamente el sistema de atención primaria, haríamos un mejor trabajo para contraer ITS y tratarlas”, dijo Harvey, director ejecutivo de la Coalición Nacional de Directores de ETS. Eso no ha funcionado; la gente quiere tener acceso a servicios anónimos, y los médicos de atención primaria a menudo no tienen en cuenta las ETS. La coalición está presionando al Congreso para obtener fondos para apoyar los servicios clínicos de ETS, proponiendo un proyecto de demostración de tres años financiado con $ 600 millones.

Es uno de los sueños de Adams ver la clínica de ETS de Fresno restaurada como estaba. “Podrías venir a hacerte una prueba de VIH y chequear otras ETS”, dijo. «Y si un paciente es positivo, puede darle una primera inyección en el lugar».


El 12 de agosto, Yang partió nuevamente hacia Huron, pasando a toda velocidad por entre arboledas de almendros y campos de uvas en el Chevy Cruze blanco del departamento. Ella trajo consigo a un colega, Jorge Sevilla, quien recientemente se había transferido al programa de ETS desde el rastreo de contactos COVID-19. Yang estaba ansioso por encontrar a Angelica nuevamente. “Probablemente esté en su segundo trimestre ahora”, dijo.

La encontraron afuera de una casa de color amarillo pálido a pocas cuadras del campamento de personas sin hogar; el dueño la dejaba quedarse en un cobertizo escondido en la esquina del patio de tierra. Esta vez, fue evidente que estaba embarazada. Yang notó que Angélica estaba usando una peluca; la caída del cabello es un síntoma de la sífilis.

«¿Me recuerdas?» Preguntó Yang.

Angélica asintió. No pareció sorprendida de volver a ver a Yang. (Llegué y Sevilla me explicó quién era y que estaba escribiendo sobre la sífilis y las personas afectadas por ella. Angélica firmó una autorización para que yo informara sobre su caso y dijo que no tenía ningún problema en que yo escribiera sobre ella o incluso usando su nombre completo. ProPublica eligió imprimir solo su nombre de pila).

«¿Cómo estás? ¿Como esta el bebé?»

«Bien».

“Así que la última vez que hablamos, íbamos a hacer que fuera a United Healthcare Center para recibir tratamiento. ¿Te has ido desde entonces?

Angélica negó con la cabeza.

“Trajimos algunas tarjetas de regalo …” comenzó Sevilla en español. El departamento los utiliza como incentivos para completar las inyecciones. Pero Angélica ya estaba negando con la cabeza. El Walmart más cercano era el pueblo vecino.

Yang se volvió hacia su compañero. “Dígale: Entonces, la razón por la que venimos aquí de nuevo es porque realmente necesitamos que ella vaya a recibir tratamiento. … Estamos realmente preocupados por la salud del bebé, especialmente porque ha tenido la infección durante bastante tiempo «.

Angélica escuchaba mientras Sevilla interpretaba, con los ojos en el suelo. Luego miró hacia arriba. «¿Orita?» ella preguntó. ¿Ahora?

«Caminaré contigo», ofreció Yang. Angélica negó con la cabeza. “Dijo que quiere ducharse primero antes de ir allí”, dijo Sevilla.

Yang hizo una mueca. «Ella me dijo eso la última vez». Yang se ofreció a esperar, pero Angélica no quería que los oficiales de salud se quedaran en la casa. Dijo que se reuniría con ellos en la clínica en 15 minutos.

Yang se mostró reacio a dejarla ir, pero nuevamente no tenía otra opción. Ella y Sevilla condujeron hasta la clínica, luego se detuvieron en la esquina del estacionamiento, mirando hacia la calle.

Hable con los pediatras, los obstetras y las familias que están en primera línea del aumento de la sífilis congénita y quedará claro por qué Yang y otros están tratando tan desesperadamente de prevenir los casos. El Dr. JB Cantey, profesor asociado de pediatría en UT Health San Antonio, recuerda a una niña nacida a las 25 semanas de gestación que pesaba una libra y media. La sífilis se había extendido por sus huesos y pulmones. Pasó cinco meses en la unidad de cuidados intensivos neonatales, respirando a través de un ventilador y todavía estaba comiendo a través de un tubo cuando fue dada de alta.

Luego, están los abortos espontáneos, los mortinatos y los padres inconsolables. La Dra. Irene Stafford, profesora asociada y especialista en medicina materno-fetal en UT Health en Houston, no puede olvidar a una paciente que llegó a las 36 semanas para un chequeo de rutina, embarazada de su primer hijo. Stafford se dio cuenta de que no había latido del corazón. “Ella podía ver en mi cara que algo andaba realmente mal”, recordó Stafford. Tenía que hacerle saber a la paciente que la sífilis había matado a su bebé. “Estaba histérica, solo lloraba”, dijo Stafford. «He visto a las familias de las personas destrozadas y he visto morir a hermosos bebés». Menos del 10% de los pacientes que sufren un mortinato se someten a pruebas de sífilis, lo que sugiere que los casos están infradiagnosticados.

Una abuela de Texas llamada Solidad Odunuga ofrece un vistazo de lo que le depara el futuro a la madre de Angélica, que podría terminar criando a su bebé.

En febrero del año pasado, Odunuga recibió una llamada del Hospital Lyndon B. Johnson en Houston. Una enfermera le dijo que su hija estaba a punto de dar a luz y que habían llamado a los servicios de protección infantil. Odunuga había perdido el contacto con su hija, que luchaba contra la falta de vivienda y el abuso de sustancias. Llegó a tiempo para ver a su nieto dar a luz, prematuro a las 30 semanas y con un peso de 2,7 libras. Dio positivo por sífilis.

Cuando un trabajador de protección infantil le pidió a Odunuga que se hiciera cargo de la custodia del bebé, ella sintió una oleada de pavor. “Estaba en negación”, recordó. «No pensaba volver a ser mamá». Los problemas médicos del bebé eran abrumadores: «Retrasos globales en el desarrollo … preocupaciones por las deficiencias visuales … alto riesgo de parálisis cerebral», decía una nota del médico en ese momento.

Aún así, Odunuga visitó a su nieto todos los días durante tres meses, conduciendo hasta la UCIN desde su trabajo en la Universidad de Houston. «Lo pondría en mi camisa para mantenerlo caliente y mantenerlo allí». Ella se enamoró. Ella lo llamó Emmanuel.

Una vez que Emmanuel fue despedido, Odunuga se dio cuenta de que no tenía más remedio que dejar su trabajo. Si bien Medicaid cubría los costos del tratamiento de Emmanuel, ella debía cuidarlo. Desde la infancia, la vida de Emmanuel ha sido un torbellino de terapia constante. Hoy, a los 20 meses de edad, Odunuga lo lleva a terapia física, ocupacional, del habla y del desarrollo, cada una con una cita diferente en un día diferente de la semana.

Emmanuel ha prosperado más allá de lo que predijeron sus médicos, dando pequeños pasos tan rápido que Odunuga no puede apartar la mirada ni un minuto y sonriendo mientras agita su teléfono de juguete favorito. Sin embargo, todavía sufre de náuseas, lo que significa que Odunuga no puede alimentarlo con alimentos sólidos. El líquido entra en sus pulmones cuando aspira; ha provocado neumonía en tres ocasiones. Emmanuel tiene un cochecito especial que le ayuda a mantener la cabeza en una posición que no agravará su persistente reflujo, pero Odunuga dijo que todavía tiene que detenerse a un lado de la carretera a veces cuando lo oye vomitar proyectil desde el asiento trasero.

Los días son infinitos. Una vez que acuesta a Emmanuel, Odunuga comienza a planificar las citas del día siguiente. “Tuve que llorar sola, gritar sola”, dijo. “A veces me despierto y pienso, ¿es esto real? Y luego lo escucho en la habitación de al lado «.


Dejando a un lado el desafío de eliminar la sífilis por completo, todos están de acuerdo en que es factible y necesario para prevenir los casos de recién nacidos. “Hubo una crisis de VIH perinatal hace casi 30 años y la gente se puso de pie y dijo que esto no está bien, no es aceptable que los bebés nazcan en esa condición. … [Redujimos] de 1.700 bebés que nacen cada año con VIH perinatal a menos de 40 por año en la actualidad ”, dijo Virginia Bowen, epidemióloga de los CDC. “Ahora aquí estamos con una condición ligeramente diferente. También podemos ponernos de pie y decir: ‘Esto no es aceptable’ ”. Bielorrusia, Bermudas, Cuba, Malasia, Tailandia y Sri Lanka se encuentran entre los países reconocidos por la Organización Mundial de la Salud por eliminar la sífilis congénita.

El éxito comienza con llenar los vacíos en todo el sistema de atención médica.

Durante casi un siglo, los expertos en salud pública han abogado por realizar pruebas de sífilis a las pacientes embarazadas más de una vez para contraer la infección. Pero las políticas a nivel nacional aún no reflejan esta mejor práctica. Seis estados no tienen ningún requisito de detección prenatal. Incluso en los estados que requieren tres pruebas, los funcionarios de salud pública dicen que muchos médicos no conocen los requisitos. Stafford, la especialista en medicina materno-fetal en Houston, dice que está cansada de escuchar a sus propios compañeros en medicina decirle: «Oh, ¿la sífilis es un problema?»

Cuesta a los departamentos de salud pública menos de 25 centavos la dosis comprar penicilina, pero para una práctica privada, es más de $ 1,000, según Park de la Universidad de California en San Francisco. “No hay ningún incentivo para que un médico privado almacene una dosis que podría caducar antes de que se use, por lo que a menudo no la tienen. Entonces, una mujer entra y dice: ‘La enviaremos al departamento de emergencias o al departamento de salud para que la traigan’, luego [los pacientes] no se presentan ”.

Una vacuna sería invaluable para prevenir la propagación entre personas con alto riesgo de reinfección. Pero no hay ninguno. Recientemente, los científicos descubrieron cómo cultivar la bacteria en el laboratorio, lo que motivó subvenciones de los Institutos Nacionales de Salud para financiar la investigación de una vacuna. El Dr. Justin Radolf, investigador de la Facultad de Medicina de la Universidad de Connecticut, dijo que espera que su equipo tenga una vacuna candidata al final de su subvención de cinco años. Pero es probable que se necesiten años más para encontrar un fabricante y realizar ensayos en humanos.

Las agencias de salud pública también deben reconocer que muchos de los obstáculos para tratar a las embarazadas involucran el acceso a la atención, la estabilidad económica, la vivienda segura y el transporte. En Fresno, Adams ha estado trabajando en formas en las que su departamento puede colaborar con los servicios de salud mental. Recientemente, uno de sus especialistas en intervención de enfermedades logró que una mujer embarazada tratara con inyecciones de penicilina y, a pedido de la paciente, la conectó con un centro de tratamiento de adicciones.

Ganar la cooperación de un paciente significa verlo como seres humanos complejos en lugar de solo un caso para resolver. “Puede haber traumas pasados ​​con el sistema de atención médica”, dijo Cynthia Deverson, gerente de proyectos de la Revisión de Morbilidad Infantil Fetal de Houston. “Existe el temor de ser descubierta si está haciendo algo ilegal para sobrevivir. … Es posible que deba estar en un lugar determinado a una hora determinada para poder comer algo, o tal vez sea el único momento del día en el que pueda dormir sin peligro. No te lo van a decir. Sí, entienden que hay un problema, pero no es una amenaza inmediata, tal vez no se sientan mal todavía, así que obviamente esto no es urgente. …

«Lo que ayuda a ganar confianza es la coherencia», dijo. “Literalmente, es ver a ese [especialista en enfermedades] constantemente, todos los días. … La mujer puede ver que no la vas a lastimar, estás diciendo: ‘Estoy aquí en este momento si me necesitas’ ”.

Yang se quedó fuera de la clínica, esperando a que apareciera Angélica, horneando en el calor de 90 grados. Sus sentimientos iban desde la irritación – ¿Por qué no se fue? Tendría más energía para otros casos, para apreciar las partes de la historia de Angélica que ella no conocía, está en modo de supervivencia. Necesito ser más paciente.

Pasaron quince minutos, luego veinte.

«Está bien», anunció Yang. «Vamos a volver».

Le preguntó a Sevilla si estaría bien si llevaban a Angélica a la clínica; técnicamente no se suponía que debían hacerlo debido a las precauciones contra el coronavirus, pero Yang no estaba seguro de poder convencer a Angélica de que caminara. Sevilla le dio el visto bueno.

Cuando se detuvieron, vieron a Angélica sentada en el patio trasero, charlando con un amigo. Ahora llevaba una camiseta limpia y zapatos en los pies. Angélica se sentó en silencio en el asiento trasero mientras Yang conducía hacia la clínica. Unos minutos más tarde, se detuvieron en el estacionamiento.

Finalmente , pensó Yang. La tenemos aquí.

La clínica estaba repleta de personas que esperaban las pruebas de COVID-19 y las vacunas. Un trabajador le había dicho anteriormente a Yang que ir sin cita estaría bien, pero una recepcionista ahora dijo que estaban demasiado ocupados para tratar a Angelica. Tendría que regresar.

Yang sintió una oleada de frustración, sintiendo que su oportunidad duramente reñida se estaba escapando. Trató de hablar con el supervisor de enfermería, pero no estaba disponible. Trató de dejar las tarjetas de regalo en la oficina para recompensar a Angélica si venía, pero la recepcionista dijo que no podía sostenerlas. Mientras Yang negociaba, Sevilla se sentó con Angélica en el coche, esperando.

Finalmente, Yang aceptó que esto era otra cosa que no podía controlar.

Condujo a Angélica de regreso a la casa amarilla. Cuando llegaron, intentó una vez más convencerla de lo importante que era que la trataran y le pidió a Sevilla que interpretara. «No queremos que se ponga más serio, porque puede quedarse ciega, podría quedarse sorda, podría perder a su bebé».

Angélica ya tenía la puerta entreabierta.

«Entonces, en una escala del uno al 10, ¿qué importancia tiene recibir tratamiento?» Preguntó Yang.

«Diez», dijo Angélica. Yang le recordó la cita de esa tarde. Entonces Angélica salió y regresó al polvoriento patio.

Yang se demoró un momento, mirando irse a Angélica. Luego giró el auto de regreso a la autopista y se dirigió hacia Fresno, sabiendo, ya, que regresaría.


Posdata: Un periodista visitó a Huron dos veces más en los meses siguientes, incluida una vez de forma independiente para intentar entrevistar a Angélica, pero ella no estaba en la ciudad. Yang también ha visitado a Huron dos veces más, seis veces en total hasta ahora. En octubre, un par de hombres en la casa amarilla dijeron que Angélica todavía estaba en la ciudad, todavía embarazada. Yang y Sevilla pasaron una hora conduciendo, hablando con los residentes, con la esperanza de atrapar a Angélica. Pero ella no estaba por ningún lado.

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