Preservar comportamientos democráticos en el discurso sobre políticas de vacunación. Un camino a seguir

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El debate público sobre vacunas es imposible en España. Hace poco asistíamos incrédulosa una campaña en redes que pretendía impedir un debate de mujeres sobre los beneficios y las incertidumbres que existen con las estrategias de salud pública que les afectan en exclusiva como la vacunación contra el VPH. El argumento era que participaba una asociación de familiares que consideraban habían sido dañadas por la vacuna VPH. Su virulencia y visibilidad hizo que el pacato Ayuntamiento de Vigo les retirara el permiso para utilizar un local público. Recientemente NoGracias era acusado de antivacunas porsolicitar datos de incidencia de cáncer de cérvix en las cohortes de niñas vacunadas del VPH hace una década. Juan Gérvas es insultado en las redes cada vez que expone de manera argumentada perspectivas que se han de considerar sobre seguridad y accesibilidad de las políticas de vacunación. En España, a diferencia de EE.UU, el problema para que pueda existir un debate democrático no son los antivacunas radicales sino los fanáticos defensores de cualquier tipo de vacuna que con actitudes autoritarias, antidemocráticas y dialécticamente violentas pretenden amedrentrar a cualquiera que se atreva a pedir un debate abierto o transparencia con los datos de efectividad y seguridad de las vacunas. Es un grupo poderoso porque cuentan con el apoyo de la industria farmacéutica y los medios de comunicación pero desde luego está haciendo un flaco favor a la necesaria, continua y compleja generación de confianza social que es lo único que puede legitimar cualquier política de salud pública. Artículo de opinión publicado en JAMA de imprescindible lectura que traducimos para facilitar su difusión

Las reuniones de formulación de políticas de vacunación, los comités asesores y las audiencias legislativas a nivel local, estatal y nacional se han vuelto cada vez menos democráticos. Muchos de los que se oponen a las vacunas han recurrido a gritos, amenazas y otros comportamientos inadecuados.1 Estos comportamientos erosionan las premisa de la sociedad civil y socavan los objetivos de la mayoría de las personas que se preocupan por las vacunas, que son reflexivas y respetuosas con la ley. El escepticismo democrático en los debates públicos sobre las políticas de vacunación es lo que puede conducir a debates productivos. La ciencia de la vacunología, como toda ciencia, tiene incertidumbres; la aplicación de la ciencia a las políticas implica juicios de valor, y la gente puede estar en desacuerdo sobre las implicaciones de la evidencia científica. El escepticismo democrático recuerda a todas las personas que la humildad intelectual es importante y refuerza el valor del debate social y la transparencia del procedimiento.

Una buena política de salud pública

Una buena política de salud pública en materia de vacunas es el resultado de la interacción entre ciencia y valores. La buena ciencia es la base de toda buena política. Pero la ciencia es compleja, la evidencia es a veces contradictoria y la certeza absoluta es difícil de alcanzar. La presentación transparente de la ciencia es imperativa para mantener la confianza del público, lo que requiere un debate abierto sobre la mejor manera de equilibrar la protección de la salud pública con la libertad individual. Todas las políticas de salud pública dependen en última instancia de un amplio consenso social para su apoyo. La mayoría de la gente todavía apoya las inmunizaciones, pero un grupo de escépticos con las vacunas ha adoptado estrategias no democráticas, lo que está impidiendo el debate saludable y transparente que requieren las políticas de vacunación en los Estados Unidos. Estos escépticos amenazan la salud individual y pública, así como el compromiso social.

Vacunas y escepticismo

Existe un gran rango de escepticismo sobre las vacunas: desde un pequeño porcentaje que rechaza todas las vacunas y la ciencia como una forma de buscar la verdad; aquellos que están mal informados o tienen percepciones erróneas basadas en una ciencia incompleta; a otros que están “indecisos” pero aceptan las vacunas recomendadas a pesar de sus dudas. Estas diferencias deben ser consideradas durante la formulación de las política de vacunación.

La ciencia como una forma de conocer tiene una larga historia de rigor metodológico, revisión por pares y demostrada generalizabilidad, replicabilidad y eficacia. Los negadores de la efectividad de las vacunas que rechazan la ciencia deberían proponer un enfoque que fuera más riguroso que el que ellos no aceptan. En ausencia de alternativa, el simple rechazo de la ciencia no puede proporcionar una base sólida, razonada o sostenida para las decisiones de salud pública. Los esfuerzos para simplemente rechazar la ciencia no tienen valor por sí mismos y deben tomar prestado el capital intelectual del método científico.

Debido al comportamiento disruptivo y no democrático se pierden las voces de los ciudadanos preocupados que pretenden participar responsablemente en el proceso de elaboración de políticas. Cuando el Sr. John Salamone compartió con los miembros del Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades la historia de su hijo, que experimentó un raro evento adverso de poliomielitis asociada a la vacuna, los encargados de formular políticas de vacunación tomaron nota y cambiaron de rumbo (John Salamone; comunicación personal; 25 de abril de 2019). Aunque 1 de cada 4 millones de personas desarrolla poliomielitis debido a la vacuna oral contra la poliomielitis, este riesgo se consideró aceptable cuando se luchaba contra brotes generalizados de poliomielitis y se necesitaba una vacuna accesible de administración oral. La historia del Sr. Salamone, que fue presentada con un argumento claro, apasionado y responsable, se centró en que ese riesgo era inaceptable en ausencia de brotes de polio y ello derivó en un cambio a la vacuna inyectable que tiene menos riesgo de poliomielitis asociada a la vacunación.

Las tácticas actuales y el grado de comportamiento poco democrático de quienes se oponen a las vacunas amenazan con suprimir las voces de personas como el Sr. Salamone en la cacofonía de gritos, amenazas y comportamientos perturbadores, lo que irónicamente conduce a respuestas contrarias a lo que quieren aquellos que cuestionan la política de vacunas: tener una voz.

El pluralismo de principios como camino a seguir

Preservar el respeto es un atributo crucial para la creación de políticas de salud pública útiles porque se requieren respuestas reflexivas y que estén basadas en principios. Para lograr el consenso social, la discusión debe ser constructiva, propositiva y honesta. Un enfoque que implique las perspectivas de las personas con dudas vacunales se basa en el pluralismo de principios.2

El pluralismo de principios afirma lo siguiente: (1) no existe un fundamento científico “neutral”, pero la mejor manera de conocer el riesgo y el beneficio de las vacunas es a través de la medición y el método científico; (2) los individuos con diferentes puntos de vista deben ser respetados; (3) el diálogo civilizado y responsable sobre las evidencias y los valores es la mejor manera de superar las incertidumbres de la ciencia e integrar los valores de la sociedad; (4) las autoridades de salud pública tienen la responsabilidad de equilibrar su autoridad para ser capaces a la vez de proteger la salud pública y la libertad de las personas; y (5) los elementos de una “política justa” deben ser centrales e inviolables a la hora de establecer las políticas de salud pública.3

Una política justa requiere lo siguiente: la información completa sobre una vacuna determinada y la enfermedad que previene debe ser fácilmente accesible; las vacunas recomendadas universalmente deben beneficiar tanto la salud individual como la pública; el proceso de elaboración de políticas debe ser transparente y coherente, incorporar elementos estándar e involucrar a expertos de diversas disciplinas; la autonomía individual solo debe verse limitada si se pone a otros en un riesgo sustancial de daño (todos tenemos el deber de proteger la salud de la comunidad); y la política de vacunas debe distribuir equitativamente los beneficios y las cargas y ser justa, oportuna y accesible. Este enfoque sirve de base para establecer un diálogo productivo.

El pluralismo de principios reconoce la realidad de las profundas diferencias ideológicas y de creencias en las personas y utiliza la honestidad y la humildad intelectual para encontrar la manera de plantear preocupaciones genuinas y evitar la escalada de comportamientos no democráticos. Al igual que los principios de mediación, establece reglas básicas mínimas para asegurar que todas las voces sean escuchadas con respeto. El pluralismo de principios reconoce que nadie parte de un conjunto de datos neutrales, claros e inequívocos y que la formación de las políticas públicas debe estar informada por todo el cuerpo de la ciencia dentro del espacio público.

El pequeño contingente de negadores de vacunas es una fuente irreconciliable de disputa y  confrontación ya que se niegan a entablar un diálogo democrático sobre la solidez de las pruebas, los datos que son necesarios, los valores alternativos y las compensaciones riesgo-beneficio en relación con las vacunas. Esta no es la actitud de la mayoría de las personas que tienen dudas vacunales. La mayoría de los residentes de los Estados Unidos que expresan preocupación por las vacunas buscan tomar buenas decisiones para sí mismos, sus familias y sus comunidades; también encuentran maneras responsables de participar. Es posible que no siempre estén totalmente de acuerdo con los resultados de las políticas, pero respetan el proceso si es democrático y abierto. El pluralismo de principios reconoce la plaza pública como un espacio compartido: un lugar donde individuos y grupos con diferentes visiones del mundo pueden y deben trabajar juntos de manera responsable.

Valores en conflicto

La presentación pública de la base científica existente para justificar las política de salud pública es esencial para la transparencia y el mantenimiento de la confianza precisamente porque la base de evidencias es necesariamente incompleta. Por esta razón, se deben contemplar valores y balances riesgo-beneficio. Si bien los organismos científicos y de salud pública tienen experiencia científica, los valores de sus miembros pueden no representar los de la sociedad en general. Es durante la discusión de los valores en conflicto donde debe existir respeto mutuo y donde la participación pública es esencial para informar la política de salud pública sobre las vacunas. Como parte de una política justa, la ciencia y los valores sociales deben ser discutidos de manera productiva y civilizada. Los valores son centrales en cualquier discusión que involucre riesgo y beneficios pero no siempre son explícitos; por ejemplo, ¿qué nivel de certeza sobre la eficacia de la vacuna se equilibra con la seguridad que merece una recomendación?

Una sociedad democrática debe permitir que las preocupaciones y las voces contrarias se escuchen en un entorno respetuoso. Nadie quiere volver a las epidemias de enfermedades prevenibles y, sin embargo, el rechazo de la vacuna ha provocado brotes de sarampión en Estados Unidos, Europa y otros lugares. Una ironía del actual escepticismo con las vacunas radica, en parte, en el éxito de la vacunación en la prevención de brotes, lo que hace que gran parte de la población actual desconozca los costos y las cargas médicas, personales, sociales y económicas de estas enfermedades.4 Ahora, frente a los brotes recurrentes de sarampión, los individuos no vacunados buscan la vacuna. Los individuos y las comunidades tienen derecho a tener la oportunidad de reflexionar, reconsiderar y revisar sus posiciones a medida que se dispone de nueva información y las circunstancias cambian. Los ataques estridentes y personalmente amenazantes en las discusiones sobre políticas de vacunación interrumpen el compromiso público, provocan respuestas defensivas en lugar de reflexión y cambios razonables, y demuestran intolerancia hacia los puntos de vista de los demás, lo que no ayuda a nadie.

Para obtener el máximo beneficio de la creciente comprensión de la inmunología, la inmunogenética y las tecnologías innovadoras para prevenir enfermedades mediante el desarrollo y el uso prudente de las vacunas, debe existir una metodología y un mecanismo a través de los cuales los expertos y el público, incluidos los que tienen dudas con las vacunas, puedan participar en un debate demoicrático sobre las políticas públicas de vacunación ahora y en el futuro. Como demuestran algunos brotes recientes, la salud de una nación depende de ello.

Referencias

1- Wadman  M.  Vaccination opponents target CDC panel.  Science. 2019;363(6431):1024. doi:10.1126/science.363.6431.1024 
2- The Aspen Institute. Principled Pluralism: Report of the Inclusive America Project. https://assets.aspeninstitute.org/content/uploads/files/content/docs/pubs/Principled-Pluralism_0.pdf. Published June 2013. Accessed May 5, 2019.
3- Poland  GA, Marcuse  EK.  Developing vaccine policy: attributes of “just policy” and a proposed template to guide decision and policy making.  Vaccine. 2011;29(44):7577-7578. doi:10.1016/j.vaccine.2011.08.092 
4- Chen  RT, Shimabukuro  TT, Martin  DB, Zuber  PL, Weibel  DM, Sturkenboom  M.  Enhancing vaccine safety capacity globally: a lifecycle perspective.  Vaccine. 2015;33(suppl 4):D46-D54. doi:10.1016/j.vaccine.2015.06.073 

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