No podemos permitir que el autoritarismo y la demagogia impidan la deliberación ciudadana sobre riesgos y beneficios de las intervenciones sanitarias. A propósito de la censura al debate sobre la vacuna del papiloma en Vigo. Por Abel Novoa

«No vamos a cooperar con colectivos antivacunas», aseguró un portavoz del Ayuntamiento tras prohibir la utilización de un local público para celebrar un debate, entre otras cosas, sobre el balance riesgo beneficio de la vacuna del papiloma.

Es inadmisible que una diputada «incurra na irresponsabilidade de apoiar en pleno século XXI actividades coas que se cuestionan prácticas médicas seguras como a vacinación» dice la Consejería de Sanidad.

«No se puede utilizar el cargo para defender posiciones anticientíficas que alimenten las dudas de alguna gente, esto atenta contra la salud pública de todos; esto no es libertad de expresión, es irresponsabilidad y me avergüenza como gallego» dice el jefe de servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, Federico Martinón Torres (negritas del periódico).

https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/12/08/vigo-veta-charla-contra-vacuna-papiloma-instalaciones-municipales/0003_201812G8P25992.htm

Estas declaraciones están extraídas de este texto periodístico.

https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/12/20/hablamos-vidas-lugar-panos-calientes/0003_201812G20P29991.htm

La pediatra, escritora y divulgadora Lucía Galán acusa de ignorante a la organizadora, la eurodiputada Lídia Senra (porque de vacunas solo puede hablar ella, que es la que sabe) y de anticientífica (porque todos los que debaten sobre vacunas están defendiendo las pseudociencias):

“Primero, hay que hablar con conocimiento de causa. Segundo, es inadmisible que una persona que nos representa pueda hablar de seudociencias. ¿Cómo puede suceder algo así hoy en día, cuando la evidencia científica es tan clara? Es algo atrevido, pero, sobre todo, peligroso.”

En twitter, la Dra Galán, considera que debatir sobre la vacuna del papiloma es inadmisible e intolerable e insulta a la eurodiputada llamándola irresponsable y ser una vergüenza para este país.

¿Debatir sobre la efectividad y seguridad de las vacunas es ser antivacunas?

¿Invitar a una asociación ciudadana de personas que se consideran afectadas por la vacuna del papiloma es defender las pseudociencias?

Las vacunas ¿no tienen efectos secundarios?

http://medicocritico.blogspot.com/2017/03/fondos-de-compensacion-vacunas-y-no.html

Las personas afectadas por esos efectos secundarios ¿no tienen derecho areclamar una indemnización, mejor ciencia y regulación o a, simplemente, compartir su experiencia?

Las prácticas sanitarias como las mamografías de cribado, la atención al parto o la vacunación del papiloma ¿no son debatibles?

¿No hay debates científicos al respecto todos los días en las mejores revistas científicas del mundo?

Es tan absurdo que produciría hilaridad sino fuera porque estas personas tienen poder municipal, político, profesional y divulgativo y en nombre de una supuesta ciencia objetiva verdadera han conseguido censurar una reunión ciudadana legítima.

Han montado una campaña antidemocrática y difamatoria en redes que ha conseguido una respuesta antidemocrática de las pacatas autoridades gallegas que merece toda mi -utilizando su lenguaje moralista inquisitorial, aunque me da un poco de verguenza- “repulsa, indignación, intolerancia y que debería avergonzar a este país”.

Dos de las médicos invitadas a hablar, la Dra. María Luisa Lores y la Dra. Carmen Mosqueira nos pasan este texto, publicado parcialmente, en un precioso gallego:

Con respecto á polémica desatada polas xornadas sobre “saúde e muller”, vetadas por o Concello de Vigo, consideramos:

(1) Necesítase unha frase e uns segundos para convencer á poboación de que se poña unha vacina ou se faga unha mamografía e moito máis tempo para explicar porque non deberían xeneralizarse estas recomendacións ata que se comprobe fehacientemente que os beneficios superan amplamente aos prexuízos ocasionados, especialmente se non se trata de curar a unha persoa enferma senón de actuar sobre unha persoa sa

(2) Que non somos un colectivo antivacunas, senón profesionais críticas con algunhas decisións que consideramos insuficientemente fundamentadas, e que xa foron desestimadas, vencendo os problemas políticos e a enorme presión dos lobbies, en países solventes como Suiza (suspensión do Cribado de Mama) e Xapón (retirada da vacina do VPH do calendario vacunal)

(3) Que o  cribado de cancro de mama está cuestionado, xa que por unha banda comporta unha taxa significativa de  sobrediagnóstico, co tratamento innecesario de mulleres que nunca desenvolverían cancro, e por outra, a supervivencia é similar entre as mulleres cribadas e as non  cribadas. Publicacións recentes en prestixiosas revistas recomendan modificar o programa para cancro de mama, centrando a mamografía únicamente en mulleres con alto risco

(4) Que 10.000 profesionais en España, incluíndo a máis da metade dos catedráticos de saúde pública, asinaron un manifesto para frear a inclusión da vacina do VPH no calendario vacunal, esixindo unha moratoria polas dúbidas existentes sobre o custo-beneficio e porque ninguén puido comprobar que realmente preveña o cancro de colo de útero

(5) Que as farmacéuticas que fabrican as vacinas aprobadas para o VPH non son de fiar, xa que foron condenadas polos tribunais, na década pasada, por falsear conscientemente a información sobre os seus fármacos, ocultando os graves efectos adversos que provocaban, resultando en miles de afectados e de mortes a nivel mundial, como foi o caso do antiinflamatorio Vioxx e o antidiabético Avandia.

(6) Que segundo o “Informe semestral da vacina do VPH do Ministerio de Sanidade”, no 1º semestre de 2018 foron notificados 76 casos de nenas con sospeita de reaccions adversas a vacuna, das cales 33 foron clasificadas como graves (porque esixa a hospitalización da paciente ou a prolongación da hospitalización xa existente, ocasione unha discapacidade o invalidez significativa ou persistente, ou porque poida poñer en peligro a súa vida ou ocasione a morte). Debido a estas graves consecuencias, pedimos estudios clínico-epidemiolóxicos que investiguen esas sospeitas e a seguridade da vacina.

(7) Que Asociacións profesionais que toman decisións sobre as vacinas están financiadas pola industria alimentaria e farmacéutica, incluíndo ás empresas que comercializan a vacina do VPH, polo que as súas decisións poden non ser totalmente obxectivas e poderían estar influídas por intereses económicos.

(8) Que entendemos a preocupación da industria farmacéutica e dos profesionais influenciados por ella, no momento no que se pretende ampliar a vacinación aos nenos e a poboación adulta, o que suporá un xigantesco negocio

(9) Que os “consentimentos informados” en ambas actuación sanitarias son incompletos, a pesar de que provocan efectos secundarios que poden ser graves, o que incumpre a “Lei de Autonomía do Paciente”.

(10) Consideramos que na Medicina, como na vida, case nada é incuestionable, e que as recomendacións deben basearse na investigación pública e independente, no debate e na información completa e transparente.

(11) Que igualmente, é fundamental practicar a ética periodistica, dando unha información veraz e contrastada, limpa de intereses económicos e presións de calqueira tipo, sirva de exemplo o consorcio internacional de periodistas de investigación.

(12) Que as mulleres somos maiores de idade e temos dereito a debater sobre calqueira tema, especialmente sobre os temas de saúde que nos preocupan e nos afectan, para dispoñer de información científica independiente, que nos permita tomar as nosas propias decisións.

(13) Consideramos que o veto á nosa reunión foi profundamente autoritario e antidemocrático

Seguiremos debatendo.

Firman: Carmen Mosqueira (Médica-Epidemióloga. Especialista en saúde Pública). Luisa Lores (Radióloga. Máster en Xestión e Economía da Saúde)

https://www.galiciapress.es/texto-diario/mostrar/1276449/no-somos-antivacunas

Alicia Capilla, la presidenta de la Asociación de Afectadas por la Vacuna del Papiloma (AAVP), una asociación ciudadana que obviamente no es antivacunas ya que sus hijas se vacunaron, escribió este texto donde podemos leer esta declaración de sentido común:

“Negar la obviedad de que todos los medicamentos pueden provocar efectos adversos es, cuanto menos, una necedad.”

Los debates ciudadanos sobre mamografías, atención al parto o vacunas no se pueden vetar ni censurar.

El Ayuntamiento de Vigo ha tenido un comportamiento antidemocrático al impedir la celebración de esta charla en un centro público que no les pertenece, que es de toda la ciudadanía, de los que aceptan acríticamente toda intervención sanitaria y de los que piensan que es bueno debatir sobre riesgos y beneficios de las mismas.

Menos indignarse y más leer los textos académicos que abordan cómo enfrentarse a la duda vacunal o a las inevitables controversias científicas en relación con las intervenciones sanitarias

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656717301373

En un reciente Editorial de la revista Atención Primaria me hacía eco de un trabajo de reflexión sobre la vacunación obligatoria realizado por el Grupo de Bioética de la semFYC que tengo el honor de coordinar (aquí el texto íntegro, no accesible (?) desde la página de la semFYC):

“Solo desde esquemas deliberativos democráticos, posiciones maduras en relación con el conocimiento por parte de instituciones y profesionales, y la generación de confianza mediante la mejora del gobierno del conocimiento biomédico será posible enfrentarse a los retos de una sociedad cada vez más informada, donde es previsible que la duda vacunal, como la resistencia a una medicina demasiado intrusiva, aumente. De que haya profesionales capaces de utilizar la mejor ciencia a favor de la libertad y la emancipación de los ciudadanos dependerá que la sociedad sepa discernir.”

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911117301838

Maite Cruz y colaboradores, en un texto de Gaceta Sanitaria:

“La transparencia y el conocimiento de los efectos secundarios que pueden producir las vacunas son aspectos por mejorar, si se pretende que la vacunación no sea un campo abierto a la duda constante…De acuerdo con una ética del diálogo deberían propiciarse espacios que pongan en práctica dinámicas de cooperación y no de competición discursiva, que partan del mutuo reconocimiento y que sitúen los cuidados en el centro de la agenda vacunal. En definitiva, urge desarrollar y construir una ética de la salud pública que abandone la coerción típica del paternalismo y se adapte a unos valores más cooperativos.” (negritas nuestras)

http://currents.plos.org/outbreaks/perspectives-on-vaccine-hesitancy-and-vaccination-coverage/

En este monográfico del Plos Medicine se concluye que contra la duda vacunal hay que mejorar la información existente y promover el debate público, presentando como claramente negativas las políticas coercitivas y los debates insultantes y basados en argumentos de autoridad.

Desgraciadamente, la ciencia alrededor de la vacuna del papiloma es actualmente controvertida y la industria no nos ha dado ninguna razón para confiar en ella de manera ciega.  

Por ejemplo, hay fallos graves en el control administrativo y ético de los ensayos clínicos realizados en Costa Rica con el Cevarix, como denuncian los académicos norteamericanos Nuria Homedes y Antonio Ugalde en la monografía que coordinaron: “Ética y ensayos clínicos en Ámerica Latina”

En Guanascate, una de las zonas más pobres de Costa Rica, se ha desarrollado gran parte de la investigación de la vacuna del papiloma

En el capítulo 9 titulado “El cáncer de cérvix y el desarrollo de vacunas para el control del VPH en Guanacaste, Costa Rica” se describen graves irregularidades éticas y legales:

“Una de las razones por las que se siguen cometiendo irregularidades en la realización de ensayos clínicos tiene que ver con la falta de un marco legislativo apropiado. Sin embargo, dadas las complicidades que hemos documentado en este estudio, cabe preguntarse si una ley será suficiente… En Costa Rica hay una larga historia de impunidad que impide que se pueda confiar en los que deberían defender a la ciudadanía”

Estas irregularidades señalan, para los autores, que hicieron el estudio sobre el terreno, la necesidad de poner en duda sus resultados, especialmente en relación con la seguridad:

“Los testimonios de las mujeres guanacastecas demuestran que las participantes eran de origen humilde, no estaban suficientemente informadas sobre el proyecto y algunas se habían sentido presionadas por los reclutadores… ¿habrán compartido todos los efectos adversos de la vacuna con los médicos o prefirieron como Alejandra apartarse del experimento sin dar más explicaciones? ¿harían como Querely que no reportó los efectos de la vacuna porque los consideró de poca importancia? ¿Cuántas de estas mujeres podrían haber experimentado otras complicaciones y al no vincularlos acudieron a los servicios de salud sin notificarlos?”

¿No es este un motivo suficiente para deliberar públicamente?

¿No es un escándalo que los ensayos clínicos se hayan deslocalizado a países pobres sin garantías legales suficientes y con altas tasas de corrupción?

¿No es obvio que esta fragilidad institucional no va a favor de la credibilidad de los resultados de los ensayos clínicos realizados en países en vías de desarrollo?

La propia revisión Cochrane sobre la efectividad de las vacunas contra el VPH ha recibido fuertes críticas por académicos tan reconocidos como Jørgensen, Gøtzsche y Jefferson. En NoGracias hemos dedicado algunas entradas a esta polémica científica que entre otras cosas incide, de nuevo, en la mala ciencia que existe en relación con la seguridad de la vacuna.

Si hay polémica científica ¿no es legítimo que la ciudadanía tenga acceso a esta información?

¿Qué defienden la Dra. Galán y el Dr. Martinón escamoteando estas dudas a los ciudadanos?

http://www.medicinasocial.info/index.php/medicinasocial/article/view/685/1359

Porque según las mejores evidencias que tanto les gustan, con su actitud inquisitorial no están mejorando la confianza en las vacunas, al contrario, están contribuyendo a que aumente la desconfianza al abogar por censurar los debates públicos.

Recientemente Tom Jefferson, experto en MBE de la Universidad de Oxford y coautor de la crítica a la revisión Cochrane, grababa un vídeo explicativo sobre por qué sigue habiendo dudas acerca de la efectividad y seguridad de las vacunas del papiloma: por el simple hecho de que no tenemos acceso a los datos crudos de los experimentos.

https://www.bmj.com/content/348/bmj.g2545

Jefferson tiene experiencia: dirigió el grupo de investigación que desveló la estafa del Tamiflu gracias a tener acceso a los resultados de los ensayos clínicos negativos ocultados por Roche. El Tamiflu es un fármaco igual de efectivo para la gripe que el paracetamol vendido en todo el mundo como terapéutico durante la epidemia de gripe A de hace unos años.

Hasta ese momento el Tamiflu fue seguramente defendido por muchos profesionales creyentes en la ciencia objetiva y pura como la Dra. Galán o el Dr. Martinón.

Fue el compromiso con la ciencia de Jefferson y su equipo el que permitió saber la verdad que ocultaban las compañías que se estaban forrando vendiendo a todos los gobiernos del mundo medicamentos antivirales inútiles y peligrosos.

La credulidad de muchos médicos tipo Galán y Martinón no fue precisamente la que apoyó el éxito de esta investigación independiente de la que ellos y sus pacientes seguro que, finalmente, se han beneficiado.

http://sano-y-salvo.blogspot.com/2010/07/gsk-oculto-que-la-rosiglitazona-avandia.html

Tras la retirada del mercado del antidiabético Avandia por desvelarse que aumentaba la mortalidad y morbilidad cardiovascular y que la compañía GSK (que casualidad, GSK también comercializa la vacuna del Cevarix) lo sabía desde el principio, apareció un interesante estudio en el BMJ sobre los conflictos de interés de los profesionales que defendieron públicamente y en artículos científicos la seguridad de este fármaco antes de su retirada.

Como vemos arriba, la gran mayoría de los defensores tenían conflictos de interés con GSK, justo lo contrario de los científicos que ponían en duda la seguridad del Avandia.

Esto es importante porque al hacer declaraciones públicas insultantes, el Dr. Martinón, jefe de servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, abanderado de la ética y la responsabilidad, debería desvelar previamente sus conflictos de interés con las empresas comercializadoras de la vacuna del papiloma.

Este colega cobró de MSD (que comercializa la vacuna del papiloma llamada Gardasil) 15.755 euros en el año 2017.

De GSK (que comercializa el Cervarix) cobró 1.800 euros en 2015, 5.372 euros en 2016 y 1.633 euros en el 2017

Para que sus declaraciones estuvieran equilibradas, no manipularan sobre los objetivos de la reunión y los gallegos pudieran decidir de quién avergonzarse, debería haberlas realizado en un formato más informativo:

“Yo que he cobrado personalmente de las compañías que comercializan las vacunas del papiloma más de 24.500 euros entre los años 2015 y 2017 y que no utilizo mi cargo para defender intereses comerciales porque soy muy ético y deben creerme, estoy en condiciones de señalar la inmoralidad de los demás y decir que me avergüenza como gallego que gente sin ningún interés económico se ponga a debatir libremente sobre riesgos y beneficios de las vacunas del papiloma y aspectos controvertidos de otras intervenciones sanitarias como las mamografías o la asistencia al parto”

Tener conflictos de interés no implica malas prácticas pero sí hay necesidad de declararlos, sobre todo antes de acusar a otras partes de irresponsables y acciones vergonzantes.

Defensores de la ciencia somos muchos. Preocupados por la emergencia de la duda vacunal también.

Pero las actitudes inquisitoriales y antidemocráticos no la solucionarán y sobran en el debate público.

Los Drs. Galán y Martinón se han equivocado en el fondo y en las formas y deberían disculparse públicamente con las organizadoras del acto de Vigo asumiendo sus errores si queremos que exista espacio para el debate ciudadano libre en ciencia y medicina.

https://www.diarioinformacion.com/alicante/2018/09/05/premio-nacional-pediatra-lucia-galan/2059589.html

Las autoridades gallegas municipales y sanitarias, por favor, si no fomentan el debate y la información equilibrada, al menos no estorben a la sociedad civil que quiere hacerlo. Eviten reacciones autoritarias apresuradas solo por ir a favor de la corriente que generan campañas en redes que, sabemos, no responden muchas veces a una reflexión sosegada y ponderada sino a eslóganes simplistas y a aparatosos golpes de pecho éticos que pueden traer fama y protagonismo momentaneo para sus protagonistas pero que no ayudan en absoluto a avanzar en pos de una sociedad más democrática basada en la deliberación y el mejor conocimiento.

La capacidad de divulgación científica y el poder profesional tienen unas responsabilidades que, en este caso, no se han ejercido correctamente. A tiempo están de rectificar mis colegas.

De la responsabilidad de los medios de comunicación ya si eso, hablamos otro día

Abel Novoa es médico de familia, coordinador del Grupo de Bioética de la semFYC y presidente de NoGracias   

PD: Los Drs. Galán y Martinón tienen a su disposición las páginas de NoGracias para publicar la réplica que consideren

FUENTE: http://www.nogracias.eu/2018/12/29/no-podemos-permitir-autoritarismo-la-demagogia-impidan-la-deliberacion-ciudadana-riesgos-beneficios-las-intervenciones-sanitarias-proposito-la-censura-al-debate-la-vacu/

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